Justiça nega medicamento de alto custo a paciente com doença rara e grave

A técnica de enfermagem Jaqueline Moura Araújo, de 34 anos, moradora de Santa Maria do Tocantins, vive uma rotina marcada por internações, limitações severas e risco constante de morte. Mãe de dois filhos, ela foi diagnosticada em 2023 com pênfigoide bolhoso, uma doença autoimune rara e grave.

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A enfermidade evoluiu de forma agressiva, com comprometimento da laringe e estenose grave das vias respiratórias, o que levou à necessidade de uma traqueostomia permanente. Desde então, Jaqueline depende de cuidados contínuos e de um tratamento que ainda não conseguiu de forma regular.

DOENÇA RARA E QUADRO GRAVE

De acordo com laudos médicos, a doença apresentou acometimento das mucosas e das vias aéreas superiores, além de infecções respiratórias recorrentes.

Imunossuprimida, Jaqueline já passou por diversas internações e foi afastada do trabalho por tempo indeterminado. A condição exige vigilância constante para evitar novas complicações.

MEDICAÇÃO ESSENCIAL SEM FORNECIMENTO

Desde 2024, o médico especialista indicou o uso contínuo do Rituximabe 500 mg/50 ml, por via intravenosa, como única alternativa eficaz para controlar a progressão da doença.

Apesar de apresentar receitas, laudos médicos e recorrer à Defensoria Pública, a paciente não conseguiu acesso regular ao medicamento pelo sistema público.

Segundo a Secretaria Estadual de Saúde, o Rituximabe não é disponibilizado pelo SUS na rede municipal para esse tipo de tratamento.

NEGATIVA ADMINISTRATIVA E JUDICIAL

Diante da recusa administrativa, Jaqueline acionou a Justiça, mas o pedido foi indeferido.

Na decisão, o magistrado considerou que, embora o medicamento seja registrado na Anvisa, ele não foi incorporado ao SUS para o tratamento do pênfigoide bolhoso e não atende aos critérios definidos pelo STF para fornecimento judicial fora da lista oficial.

O entendimento se baseou na ausência de estudos clínicos de alto nível específicos para essa patologia, conforme exigido pelo Tema 6 do STF.

CUSTO ALTO E TRATAMENTO INTERROMPIDO

Sem o fornecimento público, Jaqueline conseguiu utilizar o medicamento apenas três vezes, após realizar vaquinhas solidárias.

O tratamento é contínuo. Em fases mais graves, chegou a utilizar quatro ampolas em um mês. Atualmente, o protocolo é de duas ampolas a cada três meses.

O Rituximabe de referência pode custar até R$ 13 mil por ampola. Jaqueline utiliza a versão biossimilar Truxima, com custo médio de R$ 2.200 por unidade, valor ainda inviável para sua realidade.

APOIO, ESPERANÇA E APELO

Além de conter a doença, o uso regular do medicamento é o que permite a possibilidade de uma futura cirurgia, necessária para melhorar a respiração e tentar recuperar a voz, hoje comprometida.

Familiares e amigos pedem sensibilidade das autoridades de saúde e reforçam a urgência do caso. Enquanto aguarda uma solução, Jaqueline segue lutando para dar visibilidade à sua situação.

"Não estou pedindo privilégio. Só quero o direito à saúde e à vida", afirma.

Quem quiser ajudar pode contribuir via PIX: 63 99234-6137, em nome de Jaqueline de Moura Araújo.